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お知らせ(学会・市民講座等)
これからの予定
[終了しました：2021年1月23日]第5回 ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム
(最終プログラムは＜こちら（PDF）＞)
・日時：2021年1月23日（土） 11:00～16:00（予定）
・事前登録制Web開催
<暫定プログラム>
１．開会のあいさつ・本日のプログラムの概要（村山）
２．理事長挨拶（高柳）
３．レクチャー ＜ 座長 三牧 ＞
＜3－1. ミトコンドリア病の研究最前線（田中）＞
＜3－2. ミトコンドリア病をおこす遺伝子（岡﨑）＞
４．治療開発の現状 ＜ 座長 小坂 ＞
＜4－1. 5-ALA（志村）＞
＜4－2. タウリン（砂田）＞
＜4－3. MA-5（阿部）＞
５．患者会通信 ＜ 座長 大竹 ＞
＜5－1. 患者主導型の情報プラットフォームJ-RAREと関連する話題紹介（西村）＞
＜5－2. 患者・家族のこれからの繋がり方について（山中）＞
＜5－3. ミトコンドリアみどりの会がやるべきこと（伊藤）＞
＜5－4. 非営利活動法人ミトコンドリア医療推進機構の活動（高柳）＞
６．ミトコンドリア・春のミニコンサート
７．閉会の挨拶（太田）
PDFが開けない場合は、「右クリック」→「対象をファイルに保存（A）」でファイルをダウンロードしてご確認ください。
１．開会のあいさつ・本日のプログラムの概要（村山）
２．理事長挨拶（高柳）
３．レクチャー ＜ 座長 三牧 ＞
＜3－1. ミトコンドリア病の研究最前線（田中）＞
＜3－2. ミトコンドリア病をおこす遺伝子（岡﨑）＞
４．治療開発の現状 ＜ 座長 小坂 ＞
＜4－1. 5-ALA（志村）＞
＜4－2. タウリン（砂田）＞
＜4－3. MA-5（阿部）＞
５．患者会通信 ＜ 座長 大竹 ＞
＜5－1. 患者主導型の情報プラットフォームJ-RAREと関連する話題紹介（西村）＞
＜5－2. 患者・家族のこれからの繋がり方について（山中）＞
＜5－3. ミトコンドリアみどりの会がやるべきこと（伊藤）＞
＜5－4. 非営利活動法人ミトコンドリア医療推進機構の活動（高柳）＞
６．ミトコンドリア・春のミニコンサート
７．閉会の挨拶（太田）
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[終了しました：2019年2月16日]第4回 ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム
(最終プログラムは＜こちら（PDF）＞)
・日時：2019年2月16日（土） 13:00～17:20（予定）
・会場：大日本住友製薬株式会社 東京本社 3階 大会議室
<資料>
１．開会のあいさつ・本日のプログラムの概要（村山）
２．ミトコンドリア病入門（太田）
３．治療の話
＜3－1. タウリン（砂田）＞
＜3－2. 5-ALAアミノレブリン酸進捗状況（大竹）＞
＜3－3. その他開発状況など（ピルビン酸ナトリウム）＞
４．患者会
＜4－1. 特定非営利活動法人ASrid（西村）＞
＜4－2. ミトコンドリア病患者・家族の会:mitochon MCM（山中）＞
＜4－3. ミトコンドリアみどりの会（伊藤）＞
＜4－4. 一般社団法人こいのぼり（菅沼）＞
＜4－5. ミトコンドリア病医療推進機構 JAMP-MIT（高柳）＞
５．希少難病における海外の薬剤を日本に導入する上での企業の役割（藤原）
６．ミトコンドリア病の症状の話これからの治療薬
＜6－1. ミトコンドリア難聴（松永）＞
＜6－2. ミトコンドリア腎症（今澤）＞
＜6－3. 新生児ミトコンドリア病（長友）＞
７．ミトコンドリア病における在宅医療（戸谷）
８．よもやま話（阿部）
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学会のお知らせ：
第13回アジアミトコンドリア学会（ＡＳＭＲＭ）
(The 13th Conference of Asian Society for Mitochondrial Research
and Medicine and The 16th Conference of Japanese Society of Mitochondrial
Research and Medicine)
・日時：2016年10月31日（月）- 11月1日（火） ・会場：TKPガーデンシティ品川 ・アクセス方法： http://gc-shinagawa.net/access/
１．開会のあいさつ・本日のプログラムの概要（村山）
２．ミトコンドリア病入門（太田）
３．治療の話
＜3－1. タウリン（砂田）＞
＜3－2. 5-ALAアミノレブリン酸進捗状況（大竹）＞
＜3－3. その他開発状況など（ピルビン酸ナトリウム）＞
４．患者会
＜4－1. 特定非営利活動法人ASrid（西村）＞
＜4－2. ミトコンドリア病患者・家族の会:mitochon MCM（山中）＞
＜4－3. ミトコンドリアみどりの会（伊藤）＞
＜4－4. 一般社団法人こいのぼり（菅沼）＞
＜4－5. ミトコンドリア病医療推進機構 JAMP-MIT（高柳）＞
５．希少難病における海外の薬剤を日本に導入する上での企業の役割（藤原）
６．ミトコンドリア病の症状の話これからの治療薬
＜6－1. ミトコンドリア難聴（松永）＞
＜6－2. ミトコンドリア腎症（今澤）＞
＜6－3. 新生児ミトコンドリア病（長友）＞
７．ミトコンドリア病における在宅医療（戸谷）
８．よもやま話（阿部）
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[終了しました：2018年2月24日]第3回 ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム
(最終プログラムは＜こちら（PDF）＞)
・日時：2018年2月24日（土） 12:50～17:30（予定）
・会場：大日本住友製薬株式会社 東京本社 10階 大会議室
<資料>
２．ミトコンドリア・ミトコンドリア病のはなし ＜ 座長 小坂 仁 ＞
＜2－1. 命を紡ぐミトコンドリア：ミトコンドリア病の発見から現状まで(太田).pdf＞
＜2－2. ミトコンドリア病における抗てんかん薬・抗けいれん薬の使い方(白石).pdf＞
＜2－3. Leigh脳症：ECHS1異常症の食事療法(小川).pdf＞
３．ミトコンドリア病・診断システム ＜ 座長 森 雅人 ＞
＜3－1. ミトコンドリア病の診断の現状(志村).pdf＞
＜3－2. GDF15 新しい臨床検査の測定(古賀).pdf＞
＜3－3. 遺伝子診断システム(岡崎).pdf＞
４．患者さんご家族からのお話
＜患者会の活動について(山中).pdf＞
＜患者会とともに歩んだ娘との15年(小川).pdf＞
５．ミトコンドリア病・臨床試験の進捗状況 ＜ 座長 大竹 明 ＞
＜5－1. ピルビン酸ナトリウム(古賀).pdf＞
＜5－2. 5-ALA＋クエン酸第一鉄(大竹).pdf＞
＜5－3. その他の臨床試験の現状（タウリン・EPI743）＞
６．これからの治療薬
＜6－1. ＭＡ－５の開発(阿部).pdf＞
＜6－2. PIポリアミド化合物の開発(永瀬).pdf＞
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２．ミトコンドリア・ミトコンドリア病のはなし ＜ 座長 小坂 仁 ＞
＜2－1. 命を紡ぐミトコンドリア：ミトコンドリア病の発見から現状まで(太田).pdf＞
＜2－2. ミトコンドリア病における抗てんかん薬・抗けいれん薬の使い方(白石).pdf＞
＜2－3. Leigh脳症：ECHS1異常症の食事療法(小川).pdf＞
３．ミトコンドリア病・診断システム ＜ 座長 森 雅人 ＞
＜3－1. ミトコンドリア病の診断の現状(志村).pdf＞
＜3－2. GDF15 新しい臨床検査の測定(古賀).pdf＞
＜3－3. 遺伝子診断システム(岡崎).pdf＞
４．患者さんご家族からのお話
＜患者会の活動について(山中).pdf＞
＜患者会とともに歩んだ娘との15年(小川).pdf＞
５．ミトコンドリア病・臨床試験の進捗状況 ＜ 座長 大竹 明 ＞
＜5－1. ピルビン酸ナトリウム(古賀).pdf＞
＜5－2. 5-ALA＋クエン酸第一鉄(大竹).pdf＞
＜5－3. その他の臨床試験の現状（タウリン・EPI743）＞
６．これからの治療薬
＜6－1. ＭＡ－５の開発(阿部).pdf＞
＜6－2. PIポリアミド化合物の開発(永瀬).pdf＞
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[終了しました：2017年8月6日]
第１回目 ミトコンドリアみどりの会
・日時：2017年8月6日（木） 13:00～
・会場：神奈川県秦野市
詳細はミトコンドリアみどりの会のホームページをご覧ください。
詳細はミトコンドリアみどりの会のホームページをご覧ください。
[終了しました：2017年7月8日]
ミトコンドリア病患者会勉強会
・日時：2017年7月8日（土） 13:00～16:30（12：30受付開始）
・会場：全国障害者総合福祉センター 戸山サンライズ 2F 大研修室
〒162-0052東京都新宿区戸山1-22-1 TEL03-3204-3611
詳細はミトコンドリア病患者・家族の会: mitochon MCMのホームページをご覧ください。
〒162-0052東京都新宿区戸山1-22-1 TEL03-3204-3611
詳細はミトコンドリア病患者・家族の会: mitochon MCMのホームページをご覧ください。
[終了しました：2017年2月25日]
第2回 ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム
(掲示用ポスターは＜こちら＞)
・日時：2017年2月25日（土） 13:20～17:00
・会場：TKPガーデンシティPREMIUM神保町 プレミアムボールルーム（大ホール）
<資料>
＜1 ミトコンドリア病研究の概要（村山）.pdf＞
＜1-1 診療マニュアルのご紹介（小坂）.pdf＞
＜2-1 タウリン治療の概要・現状（砂田）.pdf＞
＜2-2 MA-5治療薬の現状：公開資料はありません。（阿部）＞
＜2-3 5-ALA治験の現状報告・その他（大竹）.pdf＞
＜3 生命を紡ぐミトコンドリア（太田）.pdf＞
＜4 患者家族として、こいのぼりに参加して―7 SEAS PROJECT（篠原）.pdf＞
＜4 患者会の活動について（山中）.pdf＞
＜5-1-1 レジストリシステム（大竹）.pdf＞
＜5-1-2 レジストリシステム（西村）.pdf＞
＜5-2 遺伝子診断システムの現状（岡崎）.pdf＞
＜6 母系遺伝ミトコンドリア病の核移植（立花）.pdf＞
＜7 NPO法人・ミトコンドリア病医療推進機構（JAMP-MIT）のご案内.pdf＞
＜7 会員申込書.pdf＞
PDFが開けない場合は、「右クリック」→「対象をファイルに保存（A）」でファイルをダウンロードしてご確認ください。
＜1 ミトコンドリア病研究の概要（村山）.pdf＞
＜1-1 診療マニュアルのご紹介（小坂）.pdf＞
＜2-1 タウリン治療の概要・現状（砂田）.pdf＞
＜2-2 MA-5治療薬の現状：公開資料はありません。（阿部）＞
＜2-3 5-ALA治験の現状報告・その他（大竹）.pdf＞
＜3 生命を紡ぐミトコンドリア（太田）.pdf＞
＜4 患者家族として、こいのぼりに参加して―7 SEAS PROJECT（篠原）.pdf＞
＜4 患者会の活動について（山中）.pdf＞
＜5-1-1 レジストリシステム（大竹）.pdf＞
＜5-1-2 レジストリシステム（西村）.pdf＞
＜5-2 遺伝子診断システムの現状（岡崎）.pdf＞
＜6 母系遺伝ミトコンドリア病の核移植（立花）.pdf＞
＜7 NPO法人・ミトコンドリア病医療推進機構（JAMP-MIT）のご案内.pdf＞
＜7 会員申込書.pdf＞
PDFが開けない場合は、「右クリック」→「対象をファイルに保存（A）」でファイルをダウンロードしてご確認ください。
[終了しました：2016年1月23日]
第1回 ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム
(掲示用ポスターは＜こちら＞)
<資料>
＜1 ミトコンドリア病研究の概要・アウトライン（村山）.pdf＞
＜2 診療マニュアルの策定について（小坂）.pdf＞
＜3 ミトコンドリア肝症について（梶）.pdf＞
＜4-1 診断システム・レジストリ（大竹）.pdf＞
＜4-2 診断システム（岡﨑）.pdf＞
＜5 出生前診断（大竹）.pdf＞
＜6-1 ミトコンドリア病の現在の治療について（古賀）.pdf＞
＜6-2 5-ALA（大竹）.pdf＞
PDFが開けない場合は、「右クリック」→「対象をファイルに保存（A）」でファイルをダウンロードしてご確認ください。
<資料>
＜1 ミトコンドリア病研究の概要・アウトライン（村山）.pdf＞
＜2 診療マニュアルの策定について（小坂）.pdf＞
＜3 ミトコンドリア肝症について（梶）.pdf＞
＜4-1 診断システム・レジストリ（大竹）.pdf＞
＜4-2 診断システム（岡﨑）.pdf＞
＜5 出生前診断（大竹）.pdf＞
＜6-1 ミトコンドリア病の現在の治療について（古賀）.pdf＞
＜6-2 5-ALA（大竹）.pdf＞
PDFが開けない場合は、「右クリック」→「対象をファイルに保存（A）」でファイルをダウンロードしてご確認ください。
学会のお知らせ：
第13回アジアミトコンドリア学会（ＡＳＭＲＭ）
(The 13th Conference of Asian Society for Mitochondrial Research and Medicine and The 16th Conference of Japanese Society of Mitochondrial
Research and Medicine)
・日時：2016年10月31日（月）- 11月1日（火） ・会場：TKPガーデンシティ品川 ・アクセス方法： http://gc-shinagawa.net/access/
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