お知らせ(学会・市民講座等)

これからの予定

過去の開催歴

[終了しました：2022年2月5日]
第6回ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム
　　　　　・日時：2022年2月5日（土） 11:00～15:30（予定）
　　　　　・事前登録制Web開催
<暫定プログラム>
１．ミトコンドリア・ミニコンサート演目・演者紹介

２．開会のあいさつ・本日のプログラムの概要（村山）

３．非営利活動法人ミトコンドリア病医療推進機構　理事長　挨拶（高柳）

４．レクチャー　　＜座長　岡崎＞
４－１. ミトコンドリア病入門（太田）
４－２. ミトコンドリア病の遺伝子診断Up to Date（八塚）
４－３. タイトル未定（八木）

５．治療開発の現状＜座長　小坂＞
５－１. ミトコンドリア先進医療（阿部）
５－２. iPS細胞を利用したミトコンドリア病研究（魚崎）

６．これからの治療薬＜座長　三牧＞
６－１. 5-ALAの現状（大竹）
６－２. ミトコンドリアのDNAを標的にした根本的な治療薬の開発を目指して（永瀬）
６－３. アポモルフィン（小坂）
６－４. 国際臨床治験（Klein/栗本）

７．ミトコンドリア病研究＜座長　村山＞
７－１. ミトコンドリア腎症（今澤）
７－２. ドイツ留学記（志村）

８．ミトコンドリア病研究＜座長　村山＞
８－１. 患者主導型の情報プラットフォームJ-RAREと関連する話題紹介（西村）
８－２. 「ひとりじゃないよ」そのメッセージを伝えたい（髙橋）
８－３. ミトコンドリア病の未来に希望の光を！（伊藤）
８－４. 非営利活動法人ミトコンドリア病医療推進機構の活動（高柳）

９．閉会の挨拶（高柳）

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[終了しました：2021年1月23日]
第5回ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム (最終プログラムは＜こちら（PDF）＞)
　　　　　・日時：2021年1月23日（土） 11:00～16:00（予定）
　　　　　・事前登録制Web開催
<暫定プログラム>
　１．開会のあいさつ・本日のプログラムの概要（村山）

　２．理事長挨拶（高柳）

　３．レクチャー　　＜座長　三牧＞
　　＜3－1. ミトコンドリア病の研究最前線（田中）＞
　　＜3－2. ミトコンドリア病をおこす遺伝子（岡﨑）＞

　４．治療開発の現状＜座長　小坂＞
　　＜4－1. 5-ALA（志村）＞
　　＜4－2. タウリン（砂田）＞
　　＜4－3. MA-5（阿部）＞

　５．患者会通信＜座長　大竹＞
　　＜5－1. 患者主導型の情報プラットフォームJ-RAREと関連する話題紹介（西村）＞
　　＜5－2. 患者・家族のこれからの繋がり方について（山中）＞
　　＜5－3. ミトコンドリアみどりの会がやるべきこと（伊藤）＞
　　＜5－4. 非営利活動法人ミトコンドリア医療推進機構の活動（高柳）＞

　６．ミトコンドリア・春のミニコンサート

　７．閉会の挨拶（太田）

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[終了しました：2019年2月16日]
第4回ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム (最終プログラムは＜こちら（PDF）＞)
　　　　　・日時：2019年2月16日（土） 13:00～17:20（予定）
　　　　　・会場：大日本住友製薬株式会社　東京本社 3階大会議室
<資料>
　１．開会のあいさつ・本日のプログラムの概要（村山）

　２．ミトコンドリア病入門（太田）

　３．治療の話
　　＜3－1. タウリン（砂田）＞
　　＜3－2. 5-ALAアミノレブリン酸進捗状況（大竹）＞
　　＜3－3. その他開発状況など（ピルビン酸ナトリウム）＞

　４．患者会
　　＜4－1. 特定非営利活動法人ASrid（西村）＞
　　＜4－2. ミトコンドリア病患者・家族の会:mitochon MCM（山中）＞
　　＜4－3. ミトコンドリアみどりの会（伊藤）＞
　　＜4－4. 一般社団法人こいのぼり（菅沼）＞
　　＜4－5. ミトコンドリア病医療推進機構　JAMP-MIT（高柳）＞

　５．希少難病における海外の薬剤を日本に導入する上での企業の役割（藤原）

　６．ミトコンドリア病の症状の話これからの治療薬
　　＜6－1. ミトコンドリア難聴（松永）＞
　　＜6－2. ミトコンドリア腎症（今澤）＞
　　＜6－3. 新生児ミトコンドリア病（長友）＞

　７．ミトコンドリア病における在宅医療（戸谷）

　８．よもやま話（阿部）

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[終了しました：2018年2月24日]
第3回ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム (最終プログラムは＜こちら（PDF）＞)
　　　　　・日時：2018年2月24日（土） 12:50～17:30（予定）
　　　　　・会場：大日本住友製薬株式会社　東京本社 10階大会議室
<資料>
　２．ミトコンドリア・ミトコンドリア病のはなし　　　＜座長　小坂　仁＞
　　＜2－1. 命を紡ぐミトコンドリア：ミトコンドリア病の発見から現状まで(太田).pdf＞
　　＜2－2. ミトコンドリア病における抗てんかん薬・抗けいれん薬の使い方(白石).pdf＞
　　＜2－3. Leigh脳症：ECHS1異常症の食事療法(小川).pdf＞
　３．ミトコンドリア病・診断システム　　　＜座長　森　雅人＞
　　＜3－1. ミトコンドリア病の診断の現状(志村).pdf＞
　　＜3－2. GDF15　新しい臨床検査の測定(古賀).pdf＞
　　＜3－3. 遺伝子診断システム(岡崎).pdf＞
　４．患者さんご家族からのお話
　　＜患者会の活動について(山中).pdf＞
　　＜患者会とともに歩んだ娘との15年(小川).pdf＞
　５．ミトコンドリア病・臨床試験の進捗状況　　　＜座長　大竹　明＞
　　＜5－1. ピルビン酸ナトリウム(古賀).pdf＞
　　＜5－2. 5-ALA＋クエン酸第一鉄(大竹).pdf＞
　　＜5－3. その他の臨床試験の現状（タウリン・EPI743）＞
　６．これからの治療薬
　　＜6－1. ＭＡ－５の開発(阿部).pdf＞
　　＜6－2. PIポリアミド化合物の開発(永瀬).pdf＞
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[終了しました：2017年8月6日]
第１回目　ミトコンドリアみどりの会
　　　　　・日時：2017年8月6日（木） 13:00～
　　　　　・会場：神奈川県秦野市

詳細はミトコンドリアみどりの会のホームページをご覧ください。

[終了しました：2017年7月8日]
ミトコンドリア病患者会勉強会
　　　　　・日時：2017年7月8日（土） 13:00～16:30（12：30受付開始）
　　　　　・会場：全国障害者総合福祉センター戸山サンライズ　2F 大研修室
　　　　　　　　　〒162-0052東京都新宿区戸山1-22-1　TEL03-3204-3611

詳細はミトコンドリア病患者・家族の会: mitochon MCMのホームページをご覧ください。