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[ミトコンドリア病研究]　第5回 患者公開フォーラム

・日時：2021年1月23日（土） 11:00〜16:00

・WEB開催
　　　　　　（オンラインでの配信を予定しています。）

・プログラム：　最終プログラムは＜こちら＞

　１．開会のあいさつ・本日のプログラムの概要
　　　　　村山　圭(千葉県がんセンター/千葉県こども病院)

　２．非営利活動法人ミトコンドリア医療推進機構　理事長　挨拶
　　　　　高柳　正樹(帝京平成大学)(NPO法人ミトコンドリア病医療推進機構)

　３．治療の話　　　＜ 座長　三牧　正和 ＞
　　3-1. ミトコンドリア病最前線の781部隊
　　　　遺伝子治療・薬物療法・透析療法・人工酵素・ゲノム編集・塩基除去修復
　　　　　田中　雅嗣（順天堂大学）

　　3-2. ミトコンドリア病をおこす遺伝子
　　　　　岡�ｱ　康司（順天堂大学）

　　　　　 （休憩）

　４．治療開発の現状　　　＜ 座長　小坂　仁 ＞
　　4-1. 5-ALA
　　　　　志村　優(千葉県こども病院)

　　4-2. タウリン
　　　　　砂田　芳秀(川崎医科大学)

　　4-3. MA-5
　　　　　阿部　高明（東北大学）

　　　　　 （休憩）

　５．患者会通信　　　＜ 座長　大竹　明 ＞
　　5-1. 患者主導型の情報プラットフォームJ-RAREと関連する話題紹介
　　　　　西村　邦裕（ASrid）

　　5-2. 患者・家族のこれからの繋がり方について
　　　　　山中　雅司 (みんとあっぷ)

　　5-3. ミトコンドリアみどりの会がやるべきこと
　　　　　伊藤　千恵子(みどりの会)

　　5-4. 非営利活動法人ミトコンドリア医療推進機構の活動
　　　　　高柳　正樹(帝京平成大学/NPO法人ミトコンドリア病医療推進機構)

　６．ミトコンドリア・春のミニコンサート
　　　　　＜演奏予定曲目＞　　＜歌詞＞

　７．閉会の挨拶
　　　　　太田　成男(順天堂大学)

・参加費無料

・事前申込み必要：mitoforum2016@gmail.com にメールにて
　　　　　　　　　お申し込みください。(締め切り：2021年1月21日まで)

　お申し込み後、3日以内に事務局より返信メールをお送り致します。
　3日経っても返信メールが来ない際は千葉県こども病院
　[電話番号：０４３−２９２−２１１１（代表）]の代謝科まで
　お問い合わせください。


・主催：特定非営利活動法人　ミトコンドリア病医療推進機構JAMP-MIT
　　　　　　(代表：高柳　正樹)
・共催：日本医療研究開発機構（ＡＭＥＤ）難治性疾患実用化研究事業
　　　　「ミトコンドリア病診療マニュアルの改定を見据えた、
　　　　　診療に直結させるミトコンドリア病・各臨床病型のエビデンス創出研究」
　　　　　　(研究代表者　村山　圭)　
　　　　先天代謝異常学会　患者登録委員会　JaSMIn事務局
　　　　　　(代表：　奥山　虎之)