J-MO Bank

J-MO Bank（Japan Mitochondrial disease research Organization data Bank）は新生児期・小児期発症のミトコンドリア病の患者さまの臨床情報を、ご自身で登録していただく患者登録制度です。
登録いただきました患者さまの情報は、疫学調査、新しい診断法、出生前診断、治療法の開発、臨床試験等を円滑に進めるための重要なデータとして活用していきます。

J-MO Bankに関する詳細な内容は各メニューをご覧ください。
お問い合わせは、事務局までお願いいたします。

informationお知らせ

• 2024/1/23

  患者フォーラムのお知らせ。
  
  ＜第8回 ＡＭＥＤ村山班共催のミトコンドリア病研究　公開フォーラム＞
  日時：令和6年2月3日（土曜日）12時30分〜16時10分ごろ
  方法：ZOOM配信
  
  新型コロナウイルスの影響を鑑み、今回も患者様やご家族にご来場頂いての講演は行いません。
  全てWeb上での開催とさせていただきます。
  詳しくはJAMP-MITのホームページをご覧ください。
  

• 2023/1/11

  令和4年度の患者フォーラムの予定のお知らせです。
  
  詳細はこちらのページをご覧ください。
  
  ＜第7回 ＡＭＥＤ村山班共催のミトコンドリア病研究　公開フォーラム＞
  日時：令和5年2月4日（土曜日）12時30分〜17時00分ごろ（未定）
  方法：ZOOMおよびYoutubeライブ配信
  
  新型コロナウイルスの影響を鑑み、今回も患者様やご家族にご来場頂いての講演は行いません。
  全てWeb上での開催とさせていただきます。
  参加ご希望の方は患者公開フォーラム申込時のメールアドレス（こちら）までご連絡下さい。
  

• 2022/2/16

  本年度の患者フォーラムの資料を一部公開しました。
  こちらのページをご参照ください。
  

• 2022/1/26

  第6回ミトコンドリア病研究公開フォーラム暫定プログラム
  
  ＜第6回 ＡＭＥＤ村山班共催のミトコンドリア病研究　公開フォーラム＞
  こちらに暫定プログラムを公開いたしました。 日時：令和4年2月5日（土曜日）11時00分〜15時30分ごろ（予定）
  場所：Web開催
  コンテンツはミトコンドリア病入門、ミトコンドリア病遺伝子診断
  治療薬開発・治療薬の話
  患者会通信、ミニコンサートなどを予定しています。
  

• 2022/1/12

  令和3年度の患者フォーラムの予定のお知らせです。
  
  ポスターが出来上がりましたのでご連絡します。
  
  ＜第6回 ＡＭＥＤ村山班共催のミトコンドリア病研究　公開フォーラム＞
  日時：令和4年2月5日（土曜日）11時00分〜15時30分ごろ（未定）
  方法：ZOOMおよびYoutubeライブ配信
  
  新型コロナウイルスの影響を鑑み、今回は患者様やご家族にご来場頂いての講演は行いません。
  全てWeb上での開催とさせていただきます。
  参加ご希望の方は患者公開フォーラム申込時のメールアドレス（こちら）までご連絡下さい。
  ZOOMでの参加およびYoutube配信希望についてはこちらのページをご参照ください。
  

• 2021/11/24

  令和3年度の患者フォーラムの予定のお知らせです。
  第6回のＡＭＥＤ村山班共催のミトコンドリア病研究・患者公開フォーラムは令和4年2月5日（土曜日）11時〜を予定しています。
  本年度もWeb開催を予定しています。詳細は決まり次第お伝えしていきます。

• 2021/2/2

  本年度の患者フォーラムの資料を公開しました。
  こちらのページをご参照ください。
  

• 2021/1/19

  本年度の患者フォーラムの情報を追加しました。
  こちらのページをご参照ください。
  最終プログラムをアップしました。
  

• 2021/1/12

  第5回ミトコンドリア病研究公開フォーラム暫定プログラム
  
  ＜第5回 ＡＭＥＤ村山班共催のミトコンドリア病研究　公開フォーラム＞
  こちらに暫定プログラムを公開いたしました。 日時：令和3年1月23日（土曜日）11時00分〜16時00分ごろ（予定）
  場所：Web開催
  コンテンツはミトコンドリア病入門、ミトコンドリア病を起こす遺伝子
  治験・治療薬の話（タウリン・5-ALA・MA-5など）
  患者会通信、ミニコンサートなどを予定しています。
  

• 2020/12/8

  患者フォーラムでの事前質問に関して。
  
  「第5回ミトコンドリア病研究公開フォーラム」では、患者様より予め質問を頂き、それのお答えする時間を設けています。
  事前のご質問はNPO（JAMP-MIT）会員の方に限り、事前に質問を受付いたします。
  個人的内容が強いご相談の場合は、会終了後もしくは別の時間に対応いたしますので追ってご連絡いたします。
  ご質問は患者公開フォーラム申込時のメールアドレス（こちら）までご連絡下さい。
  

• 2020/10/27

  患者フォーラムのお知らせ。
  
  この度、開催が延期されていました「第5回ミトコンドリア病研究公開フォーラム」ですが、Web開催を行うことを決定いたしました。
  新しいポスターもご参照ください。
  
  ＜第5回 ＡＭＥＤ村山班共催のミトコンドリア病研究　公開フォーラム＞
  日時：令和3年1月23日（土曜日）11時00分〜16時00分ごろ（未定）
  方法：ZOOMおよびYoutubeライブ配信
  
  新型コロナウイルスの影響を鑑み、今回は患者様やご家族にご来場頂いての講演は行いません。
  全てWeb上での開催とさせていただきます。
  参加ご希望の方は患者公開フォーラム申込時のメールアドレス（こちら）までご連絡下さい。
  ZOOMでの参加およびYoutube配信希望についてはこちらのページをご参照ください。
  

• 2020/02/25

  重要：患者フォーラム延期のお知らせ。
  
  この度、3月7日（土）TKP田町カンファレンスセンターにて開催を予定しておりました
  「第5回ミトコンドリア病研究公開フォーラム」ですが、
  新型コロナウィルスの影響により開催を延期することといたしました。
  
  実施に向け鋭意努力をしておりましたが、
  今日現在、新型コロナウィルスの感染拡大に歯止めがかかっておらず、
  かつ有効な対処方法について未だに見通しが立たない状況です。
  ご来場を予定して下さっていたみなさまやスタッフの健康と安全を第一に考え、
  感染拡大防止の観点から大変残念でありますが延期という決断となりました。
  大変ご迷惑をお掛けいたしますが、深くお詫び申し上げますと共に、
  どうかご理解下さいますようお願い申し上げます。
  
  なお、今後の日程につきまして、決定次第改めてホームページ上で、
  またWeb配信を含め参加申込をいただきました方にはメールでもご案内させていただきます。
  何卒宜しくお願いいたします。
  

• 2020/02/18

  患者フォーラムに関するお知らせ２点。
  ・第5回ミトコンドリア病研究　公開フォーラムの会場はTKP田町カンファレンスセンターです。
  田町駅西口徒歩8分程の場所にあります。
  TKPガーデンシティ田町premiamとお間違いの無いようご注意下さい。
  
  ・また当日はプログラムにQ&Aの時間を設けました。
  事前に質問をいただきたく思いますので、フォーラム参加申込アドレスまでお送り下さい。
  時間の都合上すべての質問にお答えできないことも想定されますのでご了承下さい。

• 2020/01/28

  平成31年/令和元年度の患者フォーラム懇親会のお知らせ。
  第5回ミトコンドリア病研究　公開フォーラム終了後にJAMP-MIT主催の懇親会を予定しております。
  どなたでもご参加いただけます。（会費制の予定です）
  懇親会場はフォーラムの会場の同一階、となりのroomです。
  皆様のご参加をお待ちしております。

• 2020/1/7

  本年度の患者フォーラム ネット配信について。
  平成31年/令和元年度の第5回患者フォーラムも事前申込制での限定配信を行います。
  こちらのページをご参照ください。
  ご希望の方はjsimdforumatmkgmail.comまで事前にご連絡ください。
  （atmkをアットマークに変えてお送りください）
  なお昨年度と同じくフォーラム後もオンラインでの限定配信は行う予定ですが、
  当日配信しているものと同様のものの予定です。
  当日のネット配信視聴申込期限は3月1日までを予定しています。
  その後でも可能な限り対応はいたしますがお返事できない場合もありますのでご了承ください。
  

• 2019/12/17

  平成31年/令和元年度の患者フォーラムのお知らせです。
  ＜第5回 ＡＭＥＤ村山班共催のミトコンドリア病研究　公開フォーラム＞
  ポスターが出来上がりましたのでご連絡します。

• 2019/11/26

  平成31年/令和元年度の患者フォーラムのお知らせです。
  ＜第5回 ＡＭＥＤ村山班共催のミトコンドリア病研究　公開フォーラム＞
  日時：令和2年3月7日（土曜日）13時00分〜17時00分ごろ（未定）
  場所：TKP田町カンファレンスセンター アクセス
  コンテンツはミトコンドリア病入門、ミトコンドリア病を起こす遺伝子
  治験・治療薬の話（タウリン・5-ALA・MA-5など）
  患者会通信、ミニコンサートなどを予定しています。
  詳細は決まり次第お伝えしていきます。

• 2019/10/1

  登録データの提供のお知らせ
  当レジストリの情報を匿名化した形で情報提供を行います。
  詳細はこちらをご覧ください。

• 2019/7/16

  平成31年/令和元年度の患者フォーラムの予定のお知らせです。
  第5回のＡＭＥＤ村山班主催のミトコンドリア病研究・患者公開フォーラムは令和2年3月7日（土曜日）を予定しています。
  詳細は決まり次第お伝えしていきます。

• 2019/6/3

  第４回患者フォーラムの講演をYouTubeで限定公開しております。
  視聴をご希望の方は患者公開フォーラム申込時のメールアドレス（こちら）までご連絡下さい。
  過去の情報＜こちら＞をご覧ください。