MO Bank

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MO Bank(Mitochondrial disease research Organization data Bank)は新生児期・小児期発症のミトコンドリア病の患者さまの臨床情報を、ご自身で登録していただく患者登録制度です。
登録いただきました患者さまの情報は、疫学調査、新しい診断法、出生前診断、治療法の開発、臨床試験等を円滑に進めるための重要なデータとして活用していきます。

MO Bankに関する詳細な内容は各メニューをご覧ください。
お問い合わせは、事務局までお願いいたします。

informationお知らせ

  • 2017/9/19

    Leigh脳症に対するアミノレブリン酸(5-ALA)の治験のエントリーがまもなく開始されます。
    Leigh脳症の登録シートをすでにMO-Bankにご登録いただきました患者様には、当事務局より治験のご案内を送付させていただきます。 治験へのエントリーはMO-Bankに登録されている患者様を中心に行われる予定ですので、登録希望の方は事務局までご連絡ください。
  • 2017/7/11

    JaSMIn通信特別記事に村山圭先生による、
    「ミトコンドリア病の診療・研究基盤構築〜小児レジストリシステム(MO Bank)の発展〜」
    が掲載されました。
    詳細はこちらのページをご覧ください。
  • 2017/6/20

    ミトコンドリア病患者・家族の会: mitochon MCM、ミトコンドリアみどりの会のHPをlinkに追加しました。
    ミトコンドリア病患者会主催の勉強会が7月8日に、みどりの会主催の患者家族親睦会が8月6日に開催されます。
    詳細はお知らせ(学会・市民講座等)のページをご覧ください。
  • 2017/6/6

    ミトコンドリア心筋症、新生児ミトコンドリア病の登録シートを公開しました。
    MO Bank 登録シートのページを更新しました。
  • 2017/5/23

    Facebook用のボタンを追加しました。
    MO-BankのFacebookアカウント公開まではしばらくお待ちください。
  • 2017/5/12

    JAMP-MITのホームページにリンクしました。 NPO法人 JAMP-MITについてリンク集のページも更新しました。
    事務局連絡先のページを公開いたしました。
  • 2017/5/9

    日本医療研究開発機構(AMED)2017年度「難治性疾患実用化研究事業(1次募集)」
    診療に直結するエビデンス創出研究「ミトコンドリア病診療マニュアルの改訂を見据えた、診療に直結させるミトコンドリア病・各臨床病型のエビデンス創出研究」(村山班)が採択されました。
    今後もレジストリを進めていき、診断・治療・創薬研究に貢献していきます。

    また同じく採択されました希少難治性疾患に対する画期的な医薬品医療機器等の実用化に関する研究 医師主導治験(ステップ2)「世界初・日本発ミトコンドリア病治療薬MA-5のオールジャパン臨床治験」(東北大学 阿部高明先生)について、MO-Bankは積極的にサポートを行っていきます。

    2016年度末からMO Bankの登録の運用が本格的に始まっています。
    登録シート発行についてのページを更新しました。

    NPO法人 JAMP-MITのページを作りました。左側のメニューバーからアクセスしてください。

    小川えりか先生(AMED村山班)のLeigh脳症の英語論文が海外誌に掲載されました。
    研究内容のページを更新しましたのでご参照ください。

  • 2017/2/24

    お知らせに[ミトコンドリア病研究] 第2回 患者公開フォーラムの資料を掲載いたしました。
  • 2017/2/21

    [ミトコンドリア病研究] 第2回 患者公開フォーラムのプログラムを更新しました。
  • 2017/2/21

    ミトコンドリア病診療マニュアル2017が「日刊薬業」に掲載されました。
  • 2017/2/6

    ミトコンドリア病診療マニュアル2017 発刊しました。
  • 過去の情報<こちら>をご覧ください。



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電話番号: 043-292-2111(代表)
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