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J-MO Bank

過去のお知らせ一覧Infomation


  • 2018/1/24

    MO BankはJ-MO Bankに名称を変更しました。
    現行のレジストリ制度を国際連携を行いより発展していくためにJapanを先頭に追加しました。
    今後ともよろしくお願い申し上げます。

  • 2018/1/23

    本年度の患者フォーラムの情報を追加・訂正しました。
    こちらのページをご参照ください。
    予定する内容をアップしました。
    情報は随時追加していきます。

  • 2018/1/9

    本年度の患者フォーラムのご案内です
    ＜第3回 ＡＭＥＤ村山班主催のミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム＞
    「お知らせ（学会・市民講座等）」のこちらのページに掲載しました。
    事前参加申し込み先やポスター、予定する内容をアップしました。
    詳細は決まり次第お伝えしていきます。

  • 2017/12/12

    本年度の患者フォーラムの予定のお知らせです。(変更のご案内）
    ＜第3回 ＡＭＥＤ村山班主催のミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム＞
    日時：平成30年2月24日（土曜日）13時00分〜17時くらい（未定）
    場所：大日本住友製薬株式会社　東京本社　10階
    http://www.ds-pharma.co.jp/profile/office/#a02
    5-ALA、ピルビン酸ナトリウム、PIポリアミドなどの治験・創薬研究や抗けいれん薬の使い方などのコンテンツを予定しています。
    詳細は決まり次第お伝えしていきます。

  • 2017/10/17

    Leigh脳症に対するアミノレブリン酸（5-ALA）の治験の開始はは2018年3月以降を予定しています。
    Leigh脳症の患者登録を希望される方は事務局までメールでご連絡ください。
    またミトコンドリア心筋症、新生児ミトコンドリア病の登録もまもなく開始予定です。

    2017/9/19

    Leigh脳症に対するアミノレブリン酸（5-ALA）の治験のエントリーがまもなく開始されます。
    Leigh脳症の登録シートをすでにMO-Bankにご登録いただきました患者様には、当事務局より治験のご案内を送付させていただきます。 治験へのエントリーはMO-Bankに登録されている患者様を中心に行われる予定ですので、登録希望の方は事務局までご連絡ください。

  • 2017/7/11

    JaSMIn通信特別記事に村山圭先生による、
    「ミトコンドリア病の診療・研究基盤構築〜小児レジストリシステム（MO Bank）の発展〜」
    が掲載されました。
    詳細はこちらのページをご覧ください。

  • 2017/6/20

    ミトコンドリア病患者・家族の会: mitochon MCM、ミトコンドリアみどりの会のHPをlinkに追加しました。
    ミトコンドリア病患者会主催の勉強会が7月8日に、みどりの会主催の患者家族親睦会が8月6日に開催されます。
    詳細はお知らせ(学会・市民講座等)のページをご覧ください。

  • 2017/6/6

    ミトコンドリア心筋症、新生児ミトコンドリア病の登録シートを公開しました。
    MO Bank 登録シートのページを更新しました。

  • 2017/5/23

    Facebook用のボタンを追加しました。

  • 2017/5/12

    JAMP-MITのホームページにリンクしました。 NPO法人 JAMP-MITについて、リンク集のページも更新しました。
    事務局連絡先のページを公開いたしました。

  • 2017/5/9

    日本医療研究開発機構（AMED）2017年度「難治性疾患実用化研究事業（１次募集）」の
    診療に直結するエビデンス創出研究「ミトコンドリア病診療マニュアルの改訂を見据えた、診療に直結させるミトコンドリア病・各臨床病型のエビデンス創出研究」（村山班）が採択されました。
    今後もレジストリを進めていき、診断･治療・創薬研究に貢献していきます。

    また同じく採択されました希少難治性疾患に対する画期的な医薬品医療機器等の実用化に関する研究　医師主導治験(ステップ２）「世界初・日本発ミトコンドリア病治療薬MA-5のオールジャパン臨床治験」（東北大学 阿部高明先生）について、MO-Bankは積極的にサポートを行っていきます。

    2016年度末からMO Bankの登録の運用が本格的に始まっています。
    登録シート発行についてのページを更新しました。

    NPO法人 JAMP-MITのページを作りました。左側のメニューバーからアクセスしてください。

    小川えりか先生（AMED村山班）のLeigh脳症の英語論文が海外誌に掲載されました。
    研究内容のページを更新しましたのでご参照ください。

  • 2017/2/24

    お知らせに[ミトコンドリア病研究]　第2回 患者公開フォーラムの資料を掲載いたしました。

  • 2017/2/21

    [ミトコンドリア病研究]　第2回 患者公開フォーラムのプログラムを更新しました。

  • 2017/2/21

    ミトコンドリア病診療マニュアル2017が「日刊薬業」に掲載されました。

  • 2017/2/6

    ミトコンドリア病診療マニュアル2017 発刊しました。

  • 2017/1/6

    [ミトコンドリア病研究]　第2回 患者公開フォーラムの詳細を更新しました。

  • 2016/12/27

    [ミトコンドリア病研究]　第2回 患者公開フォーラムのお知らせを更新しました。

  • 2016/7/15

    本研究が関わった研究成果がプレスリリースされました。
    「小児ミトコンドリア病の新規病因遺伝子の発見について」
    詳細記事：こちら(添付資料１)　 補足資料：こちら(添付資料２)

  • 2016/7/13

    7/10 日本経済新聞より(リンク先：「NIKKEI STYLE」)
    記事が「臓器の異常にかかわる「ミトコンドリア病」、治療に光」掲載されました。

  • 2016/4/1

    精密検査施設一覧を掲載いたしました。

  • 2016/2/1

    1月23日「第1回ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム」の資料を
    「お知らせ（学会・市民講座等）」のページに掲載しました。

  • 2016/1/28

    1月23日「第1回ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム」を開催致しました。
    この冬一番の寒さにも関わらず、予想を上回る147名の方にご参加頂き、盛会裏に終了することができました。
    ご参加頂いた患者・患者家族の皆様、医療関係者、研究者の皆様、どうもありがとうございました。
    1月27日、28年度の研究継続も決定しましたので、本フォーラム第2回の開催も予定しております。
    引き続き、よろしくお願い致します。

  • 2016/1/14

    ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラムにおいて会場のお部屋が変更になりました。
    会場：TKP品川カンファレンスセンター
    　　　（変更前）バンケットホール４Ｊ　⇒⇒⇒（変更後）バンケットホール８Ｃ

  • 2016/1/8

    本研究も関わった研究成果がプレスリリースされました。
    「ミトコンドリア病の新たな原因遺伝子MRPS23， QRSL1,PNPLA4を発見」

  • 2015/10/29

    ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラムのお知らせ。

  • 2015/10/29

    第13回アジアミトコンドリア学会（ＡＳＭＲＭ）のお知らせ。

  • 2015/09/7

    Leigh脳症の登録シートを掲載いたしました。

  • 2015/03/28

    ミトコンドリア肝症の登録シートを掲載いたしました。

  • 2015/03/25

    MO Bank、ＨＰを開設致しました。












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