MO Bankについて

MO Bank

MO Bankについて

MO Bank (Mitochondrial disease research Organization data Bank / 新生児・小児ミトコンドリア病臨床情報バンク)は、国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED) の難治性疾患実用化研究事業;「ミトコンドリア病診療の質を高める、レジストリシステムの構築、診断基準・診療ガイドラインの 策定および診断システムの整備を行う臨床研究」において、ミトコンドリア病専門家、日本ミトコンドリア学会、日本先天代謝異常学会、患者家族会が協力して立ち上げた臨床情報バンクです。

研究期間だけでなく永続的に続くシステムとして、新生児・小児ミトコンドリア病のこども達の詳細な臨床情報を登録していただき、新しい診断法の開発、出生前診断、 研究国内および海外での創薬研究や治験等にすぐに活用できる臨床情報バンクを築き上げていくことが最大の目的です。

また、MO Bankは専門医 (主治医)と患者さん・ご家族が共同で登録シートを作成しますので、単に医学的情報のみならず、患者さんを取り巻く医療サービスや生活の質など患者・家族の目線での問題点も明らかにして、医療者とともに改善をはかっていくことを目指します。

                     研究代表者 村山 圭








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