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[ミトコンドリア病研究]　第3回 患者公開フォーラム

・日時：2018年2月24日（土） 12:50〜17:30(予定）

・会場：大日本住友製薬株式会社　東京本社 10階 大会議室
　　　　・当日は託児サービスをご用意いたします。
　　　　（託児所は2階にて開設いたします）※締め切りました　
　　　　（ご利用の方は事前申し込みのメールてにお知らせください。）

アクセス方法：http://www.ds-pharma.co.jp/profile/office/#a02

・予定プログラム：　最終プログラムは＜こちら＞

　１．開会のあいさつ・本日のプログラムの概要
　　　　　村山　圭(千葉県がんセンター/千葉県こども病院)

　２．ミトコンドリア・ミトコンドリア病のはなし　　　＜ 座長　小坂　仁 ＞
　　2−1. 命を紡ぐミトコンドリア：ミトコンドリア病の発見から現状まで
　　　　　太田成男(順天堂大学)

　　2−2. ミトコンドリア病における抗てんかん薬・抗けいれん薬の使い方
　　　　　白石秀明(北海道大学・てんかんセンター)

　　2−3. Leigh脳症：ECHS1異常症の食事療法
　　　　　小川えりか(日本大学病院)

　３．ミトコンドリア病・診断システム　　　＜ 座長　森　雅人 ＞
　　3−1. ミトコンドリア病の診断の現状
　　　　　志村　優(千葉県こども病院)

　　3−2. GDF15　新しい臨床検査の測定
　　　　　古賀靖敏(久留米大学)

　　3−3. 遺伝子診断システム
　　　　　岡崎康司(順天堂大学　難病の診断と治療研究センター)

　４．患者さんご家族からのお話
　　―患者会の活動について
　　　　　山中雅司(MCM家族の会)

　　―患者会とともに歩んだ娘との15年
　　　　　小川留美(MCM家族の会)

　５．ミトコンドリア病・臨床試験の進捗状況　　　＜ 座長　大竹　明 ＞
　　5−1. ピルビン酸ナトリウム
　　　　　古賀靖敏(久留米大学)

　　5−2. 5-ALA＋クエン酸第一鉄
　　　　　大竹　明(埼玉医科大学)

　　5−3. その他の臨床試験の現状（タウリン・EPI743）

　６．これからの治療薬
　　6−1. ＭＡ−５の開発
　　　　　阿部高明(東北大学)

　　6−2. PIポリアミド化合物の開発
　　　　　永瀬浩喜(千葉県がんセンター研究所)

　７．質疑応答・閉会の挨拶
　　　　　高柳正樹 (帝京平成大学/NPO法人ミトコンドリア病医療推進機構)

・参加費無料

・事前申込み必要：mitoforum2016@gmail.com にメールにて
　　　　　　　　　お申し込みください。(締め切り：2018年2月18日まで)

　お申し込み後、3日以内に事務局より返信メールをお送り致します。
　3日経っても返信メールが来ない際は千葉県こども病院
　[電話番号：０４３−２９２−２１１１（代表）]の代謝科まで
　お問い合わせください。


　===（ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム　参加登録）===
　1．ご氏名（複数で参加される方は、全員のお名前をお書きください）：
　2．ご連絡先：E-mail: , TEL:
　3．所属等：
　4．連絡事項（もしありましたら）：
　5．託児サービス希望の方は”託児サービス希望あり”と
　 　記載をお願い致します。
　　　　※締め切りました。
　6．質問事項
　 （何かお聞きになりたい質問事項等がございましたら
　　 ご記入ください。演者の方に事前に皆様からいただいた
　　 質問内容を踏まえてお話していただきます。）
　=======================================


⇒ポスター（PDF）/ポスター（JPG）


・主催：ＡＭＥＤ難治性疾患実用化研究事業　「ミトコンドリア病診療の質を高める、レジストリシステム
　の構築、診断基準・診療ガイドライン策定および診断システムの整備を行う臨床研究」　研究代表者　村山　圭　
・共催：JaSMIn事業　（代表：国利成育医療研究センター　奥山　虎之）
　　　　特定非営利活動法人　ミトコンドリア病医療推進機構JAMP-MIT(代表：高柳　正樹)