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[ミトコンドリア病研究]　第4回 患者公開フォーラム

・日時：2019年2月16日（土） 13:00〜17:20(予定）

・会場：大日本住友製薬株式会社　東京本社 3階 大会議室
　　　　・お子様連れでご視聴できる部屋は2階にご用意しております。
　　　　（※今回、託児サービスはございませんが、
　　　　　　オンラインでの配信を予定しています。）

アクセス方法：http://www.ds-pharma.co.jp/profile/office/#a02

・プログラム：　最終プログラムは＜こちら＞

　１．開会のあいさつ・本日のプログラムの概要
　　　　　村山　圭(千葉県がんセンター/千葉県こども病院)

　２．ミトコンドリア病入門　　　＜ 座長　岡�ｱ　康司 ＞
　　　　　太田　成男(順天堂大学)

　３．治療の話　　　＜ 座長　岡�ｱ　康司 ＞
　　3−1. タウリン
　　　　　砂田　芳秀(川崎医科大学)

　　3−2. 5-ALAアミノレブリン酸進捗状況
　　　　　大竹　明(埼玉医科大学)

　　3−3. その他開発状況など（ピルビン酸ナトリウム）
　　　　　
　　　　　（休憩）

　４．患者会　　　＜ 座長　小坂　仁 ＞
　　4-1. 特定非営利活動法人ASrid
　　　　　西村　邦裕(NPO法人ASrid)

　　4-2. ミトコンドリア病患者・家族の会：mitochon MCM
　　　　　山中　雅司(MCM家族の会)

　　4-3. ミトコンドリアみどりの会
　　　　　伊藤　千恵子(みどりの会)

　　4-4. 一般社団法人こいのぼり
　　　　　菅沼　正司(一般社団法人こいのぼり)

　　4-5. ミトコンドリア医療推進機構JAMP-MIT
　　　　　高柳　正樹(帝京平成大学/NPO法人ミトコンドリア病医療推進機構)

　５．希少難病における海外の薬剤を　　　＜ 座長　高柳　正樹 ＞
　　　　日本に導入するうえでの企業の役割
　　　　　藤原　聡

　６．ミトコンドリア病の症状の話　　　＜ 座長　今澤　俊之 ＞
　　6−1. ミトコンドリア難聴
　　　　　松永　達雄(国立病院機構東京医療センター)

　　6−2. ミトコンドリア腎症
　　　　　今澤　俊之(千葉東病院)

　　6−3. 新生児ミトコンドリア病
　　　　　長友　太郎(愛媛県立中央病院)

　７．ミトコンドリア病における在宅医療　　　＜ 座長　三牧　正和 ＞
　　　　　戸谷　剛(あおぞら診療所)

　８．よもやま話
　　　　　阿部　高明(東北大学)

　９．連絡事項・閉会の挨拶
　　　　　高柳　正樹 (帝京平成大学/NPO法人ミトコンドリア病医療推進機構)

・参加費無料

・事前申込み必要：mitoforum2016@gmail.com にメールにて
　　　　　　　　　お申し込みください。(締め切り：2019年2月8日まで)

　お申し込み後、3日以内に事務局より返信メールをお送り致します。
　3日経っても返信メールが来ない際は千葉県こども病院
　[電話番号：０４３−２９２−２１１１（代表）]の代謝科まで
　お問い合わせください。


　===（ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム　参加登録）===
　1．ご氏名（複数で参加される方は、全員のお名前をお書きください）：
　2．ご連絡先：E-mail: , TEL:
　3．所属等：
　4．連絡事項（もしありましたら）：
　5．質問事項
　 （何かお聞きになりたい質問事項等がございましたら
　　 ご記入ください。演者の方に事前に皆様からいただいた
　　 質問内容を踏まえてお話していただきます。）
　=======================================


・当日のネット配信に関してはこちらのページをご参照ください。

⇒ポスター（PDF）


・主催：特定非営利活動法人　ミトコンドリア病医療推進機構JAMP-MIT
　　　　　　(代表：高柳　正樹)
・共催：日本医療研究開発機構（ＡＭＥＤ）難治性疾患実用化研究事業
　　　　「ミトコンドリア病診療マニュアルの改定を見据えた、
　　　　　診療に直結させるミトコンドリア病・各臨床病型のエビデンス創出研究」
　　　　　　(研究代表者　村山　圭)　
　　　　先天代謝異常学会　患者登録委員会　JaSMIn事務局
　　　　　　(代表：　奥山　虎之)