J-MO Bank

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J-MO Bank(Japan Mitochondrial disease research Organization data Bank)は新生児期・小児期発症のミトコンドリア病の患者さまの臨床情報を、ご自身で登録していただく患者登録制度です。
登録いただきました患者さまの情報は、疫学調査、新しい診断法、出生前診断、治療法の開発、臨床試験等を円滑に進めるための重要なデータとして活用していきます。

J-MO Bankに関する詳細な内容は各メニューをご覧ください。
お問い合わせは、事務局までお願いいたします。

informationお知らせ

  • 2019/2/19

    本年度の患者フォーラムの資料を追加公開しました。
    こちらのページをご参照ください。
    本年度も多数の方のご来場ありがとうございました。
    フォーラムの模様を御希望の方のみに限定公開という形でご覧いただける形にする予定です。
    このページで追ってご連絡いたします。
  • 2019/2/15

    本年度の患者フォーラムの資料を公開しました。
    こちらのページをご参照ください。
  • 2019/2/12

    本年度の患者フォーラムの情報を追加しました。
    こちらのページをご参照ください。
    最終プログラムをアップしました。
    前日23日または当日開始前に、発表の資料をアップロード予定です。
    当日はライブ配信、また後日、一部フォーラムの模様を限定公開予定です。
  • 2019/2/7

    本年度の患者フォーラム ネット配信について。
    平成31年度の第4回患者フォーラムの試験的なネット配信ですが
    事前申込制での限定配信のを行います。
    こちらのページをご参照ください。
    ご希望の方はjsimdforumatmkgmail.comまで事前にご連絡ください。
    (atmkをアットマークに変えてお送りください)
    なお昨年度と同じくフォーラム後もオンラインでの限定配信は行う予定です。
    当日のネット配信視聴申込期限は2月14日までを予定しています。
    その後でも可能な限り対応はいたしますがお返事できない場合もありますのでご了承ください。
  • 2019/1/29

    本年度の患者フォーラム ネット配信について。
    平成31年度の第4回患者フォーラムは、試験的なネット配信を予定しています。
    事前申込制での限定配信の予定です。
    アクセス等の問題で会場にお越し頂くことが難しい方はぜひご活用ください。
    また昨年度と同じくフォーラム後もオンラインでの限定配信を行う予定です。
    2/8ごろに詳細をお伝えします。
    (当日のネット配信視聴申込期限は2月14日までを予定しています)
  • 2019/1/22

    本年度の患者フォーラムの情報を追加しました。
    こちらのページをご参照ください。
    暫定プログラムをアップしました。
    情報は随時追加していきます。
  • 2018/12/18

    本年度の患者フォーラムの予定のお知らせです。
    <第4回 AMED村山班主催のミトコンドリア病研究 公開フォーラム:ポスター
    日時:平成31年2月16日(土曜日)13時00分〜17時20分(未定)
    場所:大日本住友製薬株式会社 東京本社 3階
    http://www.ds-pharma.co.jp/profile/office/#a02
    タウリン、5-ALAなどの治験・創薬研究や新しい病型、企業からの面でのお話
    在宅医療のお話などのコンテンツを予定しています。
    詳細は決まり次第お伝えしていきます。
  • 2018/11/06

    平成30年度の患者フォーラムの予定のお知らせです。
    <第4回 AMED村山班主催のミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム>
    日時:平成31年2月16日(土曜日)13時00分〜17時くらい(未定)
    詳細は決まり次第お伝えしていきます。
  • 2018/9/25

    5-アミノレブリン酸 治験のお知らせです。
    9月からいくつかの施設において5-アミノレブリン酸/クエン酸第1鉄の治験を開始しています。
    (12月までがエントリー可能・予定)
    対象はLeigh脳症もしくはLeigh/MELAS overlapの患者様となります。
    年齢は問いませんが、MELASの患者様は治験対象外となりますのでご了承ください。
    治験を希望される患者様は、主治医の先生にご相談いただくか、
    J-MO Bank事務局までご連絡ください。
  • 2018/4/17

    患者フォーラムの講演をYouTubeで限定公開しております。
    視聴をご希望の方は患者公開フォーラム申込時のメールアドレス(こちら)までご連絡下さい。
  • 2018/3/13

    患者フォーラムにご参加いただきました皆様ありがとうございました。
    患者フォーラムの資料(小川さん:患者会とともに歩んだ娘との15年)を追加、
    大竹先生の5−2. 5-ALA+クエン酸第一鉄をアップロードしました。
    こちらのページをご参照ください。
    フォーラムの公演を撮影した動画を公開予定です。詳細はまたこのページでお伝えします。
  • 2018/2/23

    本年度の患者フォーラムの資料 EPI743を追加しました。
    こちらのページをご参照ください。
  • 2018/2/23

    本年度の患者フォーラムの資料を公開しました。
    こちらのページをご参照ください。
  • 2018/2/20

    本年度の患者フォーラムの情報を追加しました。
    こちらのページをご参照ください。
    最終プログラムをアップしました。
    前日23日または当日開始前に、発表の資料をアップロード予定です。
    また後日、一部フォーラムの模様を御希望の方のみに限定公開という形でご覧いただける形にする予定です。
  • 2018/2/13

    本年度の患者フォーラムの情報を追加しました。
    こちらのページをご参照ください。
    暫定プログラムをアップしました。
    情報は随時追加していきます。
  • 2018/1/24

    MO BankはJ-MO Bankに名称を変更しました。
    現行のレジストリ制度を国際連携を行いより発展していくためにJapanを先頭に追加しました。
    今後ともよろしくお願い申し上げます。
  • 2018/1/23

    本年度の患者フォーラムの情報を追加・訂正しました。
    こちらのページをご参照ください。
    予定する内容をアップしました。
    情報は随時追加していきます。
  • 2018/1/9

    本年度の患者フォーラムのご案内です
    <第3回 AMED村山班主催のミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム>
    「お知らせ(学会・市民講座等)」こちらのページに掲載しました。
    事前参加申し込み先やポスター、予定する内容をアップしました。
    詳細は決まり次第お伝えしていきます。
  • 2017/12/12

    本年度の患者フォーラムの予定のお知らせです。(変更のご案内)
    <第3回 AMED村山班主催のミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム>
    日時:平成30年2月24日(土曜日)13時00分〜17時くらい(未定)
    場所:(変更になりました) 大日本住友製薬株式会社 東京本社 10階
    http://www.ds-pharma.co.jp/profile/office/#a02
    5-ALA、ピルビン酸ナトリウム、PIポリアミドなどの治験・創薬研究や抗けいれん薬の使い方などのコンテンツを予定しています。
    詳細は決まり次第お伝えしていきます。
  • 2017/10/17

    Leigh脳症に対するアミノレブリン酸(5-ALA)の治験の開始はは2018年3月以降を予定しています。
    Leigh脳症の患者登録を希望される方は事務局までメールでご連絡ください。
    またミトコンドリア心筋症、新生児ミトコンドリア病の登録もまもなく開始予定です。
  • 2017/9/19

    Leigh脳症に対するアミノレブリン酸(5-ALA)の治験のエントリーがまもなく開始されます。
    Leigh脳症の登録シートをすでにMO-Bankにご登録いただきました患者様には、当事務局より治験のご案内を送付させていただきます。 治験へのエントリーはMO-Bankに登録されている患者様を中心に行われる予定ですので、登録希望の方は事務局までご連絡ください。
  • 2017/7/11

    JaSMIn通信特別記事に村山圭先生による、
    「ミトコンドリア病の診療・研究基盤構築〜小児レジストリシステム(MO Bank)の発展〜」
    が掲載されました。
    詳細はこちらのページをご覧ください。
  • 過去の情報<こちら>をご覧ください。



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電話番号: 043-292-2111(代表)
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